Non sempre è necessariamente un segno di malattia mentale o occorre una cura a base di farmaci
Una sera, nel primo anno all'Università di Sheffield, Rachel Waddingham faticava a prender sonno. Sentiva tre uomini di mezza età a lei sconosciuti che parlavano di lei, al piano di sotto. “Stavano dicendo 'E' stupida, brutta vorrei che si uccidesse”, ricorda Rachel. “Ero arrabbiata e scesi giù dalle scale per affrontarli, ma non c'era nessuno. Loro continuavano a ridere, dicendo 'Non ci troverà mai'”.
Le voci diventarono una presenza costante e facevano commenti aggressivi e molesti sulla sua vita. Waddingham arrivò a credere che qualcuno la filmasse 24 ore su 24 e divenne paranoica. Quando le faceva male il collo, pensava che le avessero messo un congegno per rintracciarla sottopelle. Al supermercato, le voci si chiedevano a vicenda cose del tipo “Ma lei sa cosa sta comprando?” il che la portava a conclusioni molto spiacevoli. “Temevo che avessero avvelenato il cibo”, dice. “Tornavo a casa solo con spremuta d'arancio, latte, pane e formaggi, perchè era tutto quello che riuscivo a immaginare sicuro e indenne”.
Waddingham si diede all'alcol nel tentativo di salvarsi, ed evitava gli amici perchè temeva che “I Tre” segretamente filmassero anche loro. A distanza di mesi, lasciò l'università e si trasferì presso un affittacamere, troppo spaventata all'idea di mangiare o farsi un bagno. Un medico alla fine la fece ricoverare in un ospedale psichiatrico, dove venne diagnosticata schizofrenica e curata con una combinazione di farmaci. Durante gli otto mesi passati in ospedale le voci si attenuarono, ma gli effetti collaterali degli psicofarmaci le resero la vita intollerabile. Waddingham aumentò il suo peso di 30 chili e contrasse il diabete. I suoi occhi ruotavano all'insù in modo involontario e lottava contro l'acatisia, un senso pervadente di irrequietezza che la faceva ondeggiare da una gamba all'altra. Seguirono alcuni tentativi di suicidio e si sentiva come “uno zombie ambulante”. Poichè non udiva più le voci, venne dimessa dall'ospedale e ora, a 36 anni di età, assume ancora psicofarmaci (sebbene lentamente si stia abituando a dosi ridotte).
Le ricerche indicano che circa una persona su 25 senta le voci regolarmente e che fino al 40% della popolazione prima o poi nella vita ha sentito o sentirà delle voci. Ma molti vivono vite salutari e appaganti, malgrado queste presenze arcane.
Recentemente, Waddingham e oltre 200 uditori di voci di tutto il mondo si sono dati appuntamento a Salonicco, in Grecia, per il 6° Congresso Mondiale del Sentire le Voci, organizzato da Intervoice, una rete internazionale di persone che sentono le voci e i suoi sostenitori. Essi rifiutano l'idea tradizionale che vuole che le voci siano un sintomo di malattia mentale, conferendo alle proprie voci la valenza di esperienze significative, per quanto inusuali, e credono che i potenziali problemi non stiano nelle voci in quanto tali, bensì nella relazione che la persona che sente le voci ha con esse.
“Se le persone credono che le loro voci sono onnipotenti e possono far loro del male e controllarle, allora sono molto meno propense ad affrontarle e più esposte a diventare pazienti psichiatrici”, dice Eugenie Georgaca, professore emerito alla Aristotle University di Salonicco e organizzatore della conferenza di quest'anno. “Se queste persone hanno una spiegazione delle voci che consenta loro di gestirle meglio, questo è un primo passo per imparare a conviverci”.
Il cammino verso questo obiettivo è una forma di guarigione che spesso inizia in piccoli gruppi di sostegno gestiti dalla Hearing Voices Network (Rete degli Uditori di Voci) su scala mondiale. Foundata in Olanda nel 1987, essa consente agli aderenti di condividere le loro storie e meccanismi di affrontamento (ad es. fissare appuntamenti per parlare con le voci, di modo che la persona uditrice può essere funzionale e senza distrazioni per il resto della giornata) e soprattutto dà agli uditori di voci un senso di appartenenza, come persone anziché pazienti.
Una premessa centrale della HVN è che queste voci di frequente emergono a seguito di un estremo stress o trauma. La ricerca ha puntualizzato questo fatto: almeno il 70% degli uditori di voci hanno verosimilmente subito una qualche forma di trauma. Le caratteristiche delle voci variano da persona a persona, ma spesso mimano il suono e il linguaggio degli abusatori oppure delle loro vittime: demoniache e terrorizzanti, oppure angeliche e amichevoli.
Waddingham, ad esempio, ora sente 13 voci. Tra queste ci sono Blue, un bambino spaventato ma spavaldo di 3 anni; Elfie, un adolescente arrabbiato; Tommy, un minorenne che critica il modo in cui Waddingham parla; Scream, una voce femminile molto addolorata e sofferente (“Quando l'ho sentita per la prima volta mi sono trovata così sopraffatta da non poter uscire di casa”); e i Non Ancora, un gruppo di voci con le quali Waddingham non è ancora pronta a raffrontarsi. “Dicono cose molto brutte su di me, offensive, sessuali, violente, che fanno da eco a cose che ho sentito da bambina. Cerco di pensare a loro come bambini impauriti che non sanno ancora che non sta bene dire certe cose”.
Quando le voci più giovani non riescono a dormire, Waddingham legge loro delle fiabe. Quando le voci la avvisano che uno sconosciuto le vuol fare del male, lei le ringrazia del pensiero ma dice loro di essere vigile.
Eleanor Longden racconta una storia simile. Dopo essere uscita da un ospedale psichiatrico con una diagnosi di schizofrenia a 18 anni, venne fatta seguire da uno psichiatra in contatto col movimento degli uditori di voci. Egli la incoraggiò a superare la paura delle voci, tra le quali ce n'erano sia umane che diaboliche.
La psichiatria tradizionale scoraggia i pazienti dal creare un rapporto con le proprie voci, preferendo zittirle tramite gli psicofarmaci. Ma gli aderenti della HVN, come Longden, dicono che ascoltare le voci è vitale per poterle calmare e attraverso la comunicazione con esse, Longden fu in grado di controllare quello che effettivamente queste voci potevano fare. Una volta, una voce maschile minacciò di uccidere la famiglia di Longden se lei non si fosse tagliata un dito, lei poteva sentire un “coro fantasma” che rideva insieme alla voce. Rifiutò di ubbidire e la sua famiglia non morì, ma il coro divenne silenzioso.
Diventando meno paurosa, Longden cercò di sbrogliare i messaggi che le arrivavano dalle voci. “Cominciai a considerare le mie vicissitudini come una reazione sana a circostanze non sane”. Longden aveva subito per anni abusi sia fisici che sessuali, quando era piccola. La sua memoria è offuscata, ma sa per certo che i suoi abusatori erano uomini al di fuori della sua famiglia. Quando sentì una voce che la accusava di essere debole per aver accettato gli abusi, lei iniziò a leggere il messaggio come un incoraggiamento a essere più forte e determinata. “Io dicevo 'Mi puoi aiutare a far pratica' e la voce diceva 'Va bene'”.
Alcuni uditori di voci parlano con le voci, mentre altri usano il dialogo interiore. Altri ancora comunicano prendendo appunti. Dal momento che le voci si possono manifestare in qualsiasi momento della giornata, gli uditori devono pensare a soluzione pratiche per gestirle senza allarmare colleghi e passanti. Alcuni optano per le cuffie dei Bluetooth in modo da poter parlare a voce alta in pubblico senza problemi, altri semplicemente fingono di parlare al cellulare.
Vicino alla piscina dell'Hotel Philippion di Salonicco, la sede di questo simposio, ci sono Marius Romme e sua moglie, Sandra Escher. I due hanno passato metà della loro vita ad ascoltare i traumi patiti da un gran numero di uditori di voci. Tuttavia, sia Romme, 80 anni, ed Escher, 69, restano fiduciosi, ottimisti e quasi evangelici nel loro credo, che ha dato vita al movimento uditori di voci trent'anni fa. “Le voci hanno un significante nella vita degli uditori e possono essere usate a loro vantaggio”, dice Romme. “Non è un handicap, ma una capacità in più”.
Romme non l'ha sempre pensata in questo modo. A partire dal 1974, dirigeva il dipartimento di psichiatria sociale presso l'Università di Maastricht in Olanda e riceveva i suoi pazienti in una clinica pubblica una volta la settimana. “Per tutta la mia carriera ho lavorato con persone che sentono voci, e prescrivevo regolarmente dei farmaci”, ricorda Romme. Egli trattava le voci come sintomi della malattia mentale. Ma una sua paziente di nome Patsy Hage gli fece cambiare idea. Hage cominciò a sentire le voci all'età di otto anni, dopo essersi gravemente ustionata. Quando andò da Romme ne aveva 30 e le sue voci le avevano impedito di socializzare, lasciandola isolata e seriamente depressa. Sebbene i tranquillanti placassero un po' della sua ansia, non zittivano le voci e lei domandò a Romme perchè lui la considerasse malata di mente ma non vedesse niente di strano nella fede religiosa. “Lei crede in un Dio che nessuno di noi vede o sente mai”, diceva Hage, “allora perchè non crede alle voci che io sento veramente?”
Per finire, consegnò a Romme una copia di “The Origin of Consciousness and the Breakdown of the Bicameral Mind” dello psicologo Julian Jaynes, il quale sosteneva che il sentire le voci era diffuso prima dello sviluppo del linguaggio scritto. Egli credeva che le voci udite dagli eroi dell'Iliade di Omero non fossero metafore ma esperienze reali. “Erano voci il cui tono e direzione potevano essere distintamente percepiti tanto dagli eroi dell'Iliade quanto le voci udite dai pazienti epilettici e schizofrenici”.
Attribuire un significato alle voci dava sollievo a Hage e Romme la spronò a parlare con altri uditori di voci. Con l'aiuto di Escher, una giornalista scientifica che egli aveva conosciuto anni prima, mise un annuncio su un quotidiano nazionale dove si chiedeva a chi sentiva le voci di mandare resoconti scritti delle loro storie. Ne arrivarono circa 700 di cui più di 500 da persone che avevano avuto allucinazione uditive senza che ciò interferisse con la loro vita normale. “Pensavamo che tutte le persone che sentivano le voci sarebbero diventati pazienti psichiatrici”, ricorda Escher. “Semplicemente, non era vero”.
La convinzione di Romme ed Escher secondo la quale le voci non sono un sintomo di malattia ma piuttosto una reazione a esperienze di vita sconvolgenti (e il loro metodo di cura attraverso l'ascolto e la risposta alle voci) rimane ben al di là delle pratiche tradizionali. Russell Margolis, professore di neurologia alla Johns Hopkins University negli Stati Uniti, pur accettando le voci come il portato di un trauma, sottolinea come esse possano anche far parte di sindromi più ampie, come il disturbo bipolare o la schizofrenia, che richiedono cure specifiche.
“Sono certo che il loro approccio [di Romme ed Escher] può essere utile per qualcuno, ma vedo alcuni casi in cui potrebbe essere distruttivo”, dice Margolis. “Una delle cose che mi preoccupano maggiormente è che le persone possano sentirsi talmente avviluppate nei loro sintomi da non poter fare più passi avanti”.
Comunque, per molti, l'approccio del movimento uditori di voci resta un'importante alternativa al modello psichiatrico dominante. Le voci di Waddingham la costrinsero a confrontarsi col suo passato e l'hanno aiutata a spingersi oltre il dolore. Ora si occupa delle voci che un tempo la tormentavano. “Riesco a sentire io a stessa molto di ciò che una voce prova. Se riesco a tenerle tranquille e a farle sentire al sicuro, anch'io sono al sicuro. Anni fa avrei interpretato queste sensazioni come la prova che venivo osservata, adesso invece ho un modo nuovo di comprendere e dare un senso alle mie voci che mi dà un certo margine di autonomia e controllo”.
Waddingham attualmente aiuta gli altri a fare la stessa cosa. Gestisce il Voice Collective, un progetto che riguarda tutta la città di Londra e che fornisce servizi a giovani uditori di voci e ai loro genitori. Nel 2010, Waddingham ha iniziato a costituire gruppi per uditori di voci nell'interno delle carceri inglesi dove, secondo il Ministero della Giustizia, il 15% delle donne e il 10% degli uomini detenuti mostrano sintomi psicotici ma sono abbandonati a se stessi. Le sfide che essi affrontano, da soli in una cella di un carcere, rende Waddingham ancora più grata per aver fatto tanta strada. “Mi sento molto privilegiata”, conclude, “ho viaggiato, mi sono sposata, ho dei gatti. E ho iniziato la mia attività. La gente mi dice sempre che lavoro troppo, e io rispondo: “Ho passato oltre un decennio imbottita di farmaci e senza vita. Adesso sto recuperando un po' di quello che mi sono persa”.
Translation by Angelo Arecco